Actualitate, Social

Raport de studiu privind evaluarea nevoilor beneficiarilor asociaţiei SM Speromax Alba în anul 2013

tdscn5331Cercetarea noastră reprezintă un studiu calitativ al nevoilor pacienţilor bolnavi de Scleroză Multiplă, beneficiari ai asociaţiei SM SPEROMAX ALBA.

OBIECTIVELE CERCETĂRII

Identificarea principalelor probleme cu care se confruntă bolnavii de Scleroză Multiplă din judeţul Alba.
Identificarea principalelor nevoi ale persoanelor afectate de SM în judeţul Alba, şi prin aceasta facem referire la pacienţii bolnavi de SM şi la membrii lor de familie.
Identificarea şi sintetizarea într-un material scris a resurselor şi a soluţiilor care ar putea satisface nevoile identificate în rândul persoanelor afectate de SM în judeţul Alba.

METODA ŞI TEHNICA DE CERCETARE UTILIZATĂ
Cercetarea este una calitativă, utilizând tehnica interviului semistructurat, având ca instrument de cercetare ghidul de interviu.

SUBIECŢII CERCETĂRII
Pe un eşantion format din 70 de subiecţi au fost realizate interviuri , fiind incluse atât femei cât şi bărbaţi, cu vârste cuprinse între 25 şi 65 ani, cu diferite grade de încadrare în handicap, provenind din localităţi urbane şi rurale din judeţul Alba.

PERIOADA DE DESFĂŞURARE A CERCETĂRII
Vizitarea pacienţilor la domiciliu şi desfăşurarea interviurilor au acoperit perioada octombrie – decembrie 2013.

CONCLUZIILE CERCETĂRII

Pacienţii bolnavi de Scleroză Multiplă au nevoie de mai multă înţelegere şi susţinere din partea autorităţilor locale. Există pacienţi care au primit Certificat de încadrare în grad de handicap permanent în perioada 2005-2006 şi care nu au fost vizitaţi de nimeni în ultimii 5-6 ani.

– Un procent de 50% dintre pacienţi sunt îngrijiţi de către părinţi. Părinţii sunt în vârstă şi se descurca greu cu îngrijirea copiilor, deoarece în satele în care locuiesc populaţia este îmbătrânita şi nu are cine să îi sprijine. Oamenii au nevoie ocazional de persoane care să îi ajute să repare un gard, să facă curăţenie în faţa casei, să presteze mici munci de reparaţii şi întreţinere, să taie şi să stivuiască lemele pentru iarnă etc.

– La nivel de autoritate locală este necesar să se întocmească o listă cu persoanele cu dizabilităţi care au nevoie de ajutor ocazional, iar aceştia să fie ajutaţi de către persoanele care primesc ajutor social şi au obligaţia să facă munca în folosul comunităţii.

– Asigurarea unor servicii de suport care să combată efectul de epuizare a persoanei care îngrijeşte o persoană cu dizabilităţi( ex. grupuri de suport, consiliere psihologică gratuită, bilete gratuite la spectacole etc)
Pacienţii primesc revista „ Columna” care le aduce informaţii din toată ţara, însă considera că le-ar fi mult mai utilă o publicaţie din judeţul Alba, cu informaţii despre medici, programări, modalităţi de obţinere a Certificatului de încadrare în grad de handicap sau de înscriere a copiilor la Centrul de Educaţie incluzivă.

Vizite o dată sau de două ori pe an, la domiciliu, din partea unei echipe formate din: medic, psiholog, asistent social, maseur, kinetoterapeut.

Mijloc de transport adaptat persoanelor cu dizabilităţi, care să poată fi închiriat sau de care să poată beneficia gratuit pacienţii care trebuie să se deplaseze la tratament în alte judeţe.

Transport gratuit la şi de la spital , pentru cazurile în care persoană merge doar la control sau la analize şi nu este caz de urgenţă( în acest caz nu au obţinut salvare).

Asigurarea transportului cu ambulanţa de la spital acasă( mai mulţi beneficiari au semnalat faptul că au fost transportaţi la spital cu ambulanţa, însă pentru întoarcere nu li s-a mai asigurat transportul).

Găsirea unui loc de muncă cu jumătate de normă pentru persoanele a căror capacitate funcţională a fost afectată parţial. Consiliere ocupaţională şi mediere a muncii.(o persoană care să discute cu angajatorul şi să urmărească procesul de angajare a persoanei cu dizabilităţi. De la AJOFM i s-a spus persoanei că nu are cine să îl însoţească toată ziua pe la angajatori).

Organizarea unor evenimente de socializare în diverse localităţi din judeţ.( ex. o întâlnire anuală a tuturor persoanelor cu dizabilităţi din Câmpeni, Blaj sau Aiud)

Organizarea de activităţi de timp liber pe localităţi ( de ex. în colaborare cu şcoala/grădiniţa din localitate)

Un Centru de recuperare în care să aibă acces pe toată durata anului şi nu doar în perioada decontată de CAŞ.

Bilete de tratament pentru bolnavi şi însoţitori în Centre care asigura facilităţi pentru persoane cu dizabilităţi( ex. unul din pacienţi a primit bilete la Geoagiu, într-un hotel situat pe un deal, fără parcare pt persoane cu Handicap)

Elaborarea unei liste/ a unui ghid cu locurile din ţara cu accesibilitate pentru persoanele cu dizabilităţi( handicapped friendly)

Posibilitatea de a primi servicii de masaj şi kinetoterapie din parta unor specialişti pe toată durata anului, în cazul în care nu se poate gratuit, măcar contra cost.(specialişti de încredere, recomandaţi de către DGASPC). O bază de date care să conţină informaţii despre persoane din judeţ acreditate ca îngrijitori la domiciliu, persoane de încredere care pot să meargă la domiciliul pacienţilor şi să îi ajute cu diverse treburi gospodăreşti.

Un centru de recuperare performant în Alba Iulia , pentru a nu fi nevoiţi să meargă în alte judeţe (ex. Centrul de la Zalău)

Mijloace de deplasare: cărucioare cu rotile, cadre, cârje, macara pentru liftare care să poată fi închiriate pe o anumită perioadă de timp. Acestea pot fi obţinute depunând dosare la CAŞ Alba (exceptând macaraua) , însă în unele cazuri pacienţii au aşteptat şi 6 luni până ce au obţinut toate aprobările necesare.

Beneficiarii au nevoie de susţinere din partea autorităţilor din judeţ pentru a intra în programe naţionale( a căror finanţări sunt limitate). Ar fi necesară obţinerea de fonduri pentru programe naţionale prin Spitalul de la Alba Iulia, pentru că astfel pacienţii nu ar mai fi nevoiţi să meargă lunar la perfuzii în alte judeţe.

Consiliere juridică pentru rezolvarea problemelor persoanei cu dizabilităţi. La una din primăriile din judeţ i s-a spus însoţitorului că nu au fonduri suficiente să plătească pentru toţi însoţitorii persoanelor cu dizabilităţi din localitate. Persoana a dat în judecată Consiliul local şi primăria , însă a fost sfătuit ca în cazul în care va câştiga procesul să nu mai spună la nimeni, pentru că sunt mai multe persoane în localitate care nu beneficiază de acest drept care vor veni să solicite fonduri de la Primărie.

– Fonduri pentru adaptarea spaţiului de locuit care să poată fi accesate uşor. În prezent se pot accesa acest tip de fonduri prin credite bancare, însă procesul de obţinere este foarte anevoios. Pentru suma de 10.000 lei, un pacient a fost nevoit să meargă săptămânal la bancă cu hârtii timp de 2 luni.

– Consiliere psihologică pentru aplanarea conflictelor din familie, terapie individuală şi de familie pentru combaterea efectelor bolii. Consiliere specifică pentru copii.

– Consiliere medicală pentru membrii de familie, pentru a înţelege mai bine boala şi efectele sale.

– Organizarea de cursuri de calificare cu adaptare pt persoanele cu dizabilităţi : calculatoare, limbi străine , pentru persoanele care şi-au păstrat parţial capacitatea funcţională.

– Facilitarea obţinerii un preţuri mai bune pentru legume şi fructe de la producători. Încheierea unor convenţii cu anumiţi producători locali .

– Organizarea unui centru de tip respiro pentru toate persoanele cu dizabilităţi din judeţ. În acest centru să poată sta persoana cu dizabilităţi 2-3 zile sau chiar mai mult, timp în care aparţinătorii vor rezolva alte probleme de familie.

– Voluntari care să stea cu persoana cu dizabilităţi o zi, timp în care aparţinătorii merg la spital sau au de rezolvat o altă problemă.( persoanele solicită acest tip de serviciu ocazional şi nu pentru fiecare zi)

– Persoanele internate la secţia de recuperare a spitalului din Alba Iulia au nevoie să fie vizitate de către o persoană pe perioada internării, uneori au nevoie de cineva care să stea permanent cu pacientul pe perioada spitalizării, să facă cumpărături pentru el, să îl ajute să se deplaseze la toaletă sau pentru o jumatea de oră afară la aer.

– Sprijin pentru asigurarea de îmbrăcăminte şi încălţăminte adecvată.

– Asigurarea unui mediu în care persoanele cu dizabilităţi să se cunoască şi să se integreze. Organizarea unui mediu virtual( grup de discuţii între persoanele cu dizabilităţi din judeţ) unde aceştia pot schimba impresii, se pot împrieteni şi îşi pot găsi chiar persoane cu care să întemeieze o familie. Organizarea unei baze de date cu pacienţii care doresc să corespondeze cu alte persoane din judeţ.

– Vitamine, pampers, lenjerii de pat, pijamale,materiale igienico-sanitare pentru care să se obţinute reduceri de la diverşi furnizori.

– Este necesară o întâlnire cu transportatorii din zonă pentru că aceştia nu iau biletele gratuite oferite de către ANPH persoanelor cu handicap, iar pacienţii ajung să îşi plătească drumurile la spitale cu banii lor. Discuţii la nivel naţional pentru decontare bonuri benzină de aceeaşi sumă.

– Mai multe persoane au solicitat închirierea unor biciclete cu 3 roţi sau a unor cărucioare cu motor. Din păcate, situaţia financiară nu le permite achiziţia unor astfel de mijloace.

– În prezent , beneficiază de scutire la impozit doar maşina care are adaptări pentru persoana cu handicap. Există persoane care, deşi au unele dizabilităţi, pot să îşi conducă pe distanţe scurte maşina personală şi fără a fi modificată. Aceştia solicita scutirea de la impozit a maşinilor folosite de către persoanele cu dizabilităţi şi fără obligativitatea modificării acestora.

– Alimentele comunitare ar trebui distribuite automat la domiciliul persoanelor cu handicap nedeplasabile , deoarece aceştia sunt nevoiţi să trimită diverse persoane pentru a ridica alimentele, cel mai adesea părinţii bătrâni, iar aceştia stau uneori 2-3 ore în frig la cozi pentru a obţine aceste drepturi.

discuţii şi recomandări din partea unui kinetoterapeut cu privire la mişcările necesare a fi făcute zilnic de către pacient pentru a combate efectele bolii. Diete recomandate de către un nutriţionist pentru îmbunătăţirea stării generale a persoanei cu dizabilităţi.

– Cursuri de o zi pentru aparţinători, pentru a putea şti cum să îngrijească mai bine persoana cu dizabilităţi.

Distribuie Acum

9 decembrie 2013

About Author

Ziarul Apulum


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Scrie-ne pe Messenger
Loading...